Είμαι ένας εκ των 150 ανθρώπων που δεν έχουν αντισώματα στον οργανισμό τους
ΕΙΣΟΔΟΣ

Είμαι ένας εκ των 150 ανθρώπων που δεν έχουν αντισώματα στον οργανισμό τους

Εύα Μανωλαράκη
γράφει #πρόσωπα

«Πρέπει να εκτιμούμε αυτό που έχουμε, γιατί κάποιος άλλος ζει χωρίς αυτό» (κι εμείς, ίσως, κάποια μέρα το χάσουμε.) Πόσες φορές, άραγε, έχουμε ακούσει αυτή τη φράση; Κι άλλες τόσες την έχουμε πει, όμως, την έχουμε πιστέψει ποτέ, πραγματικά;

Ξέρεις τι είναι τα αντισώματα; Σίγουρα, στο άκουσμα της λέξης και μόνο, σου έρχονται μνήμες από το βιβλίο της βιολογίας στο σχολείο (κι αυτό λόγω Πανελλαδικών). Τα αντισώματα ή αλλιώς, ανοσοσφαιρίνες, είναι τα εκτελεστικά όργανα του αμυντικού συστήματος του οργανισμού. Υπάρχουν στον οργανισμό μας, για να αναγνωρίζουν τους εισβολείς (υιούς) και να τους καταστρέφουν.

Ωστόσο, αν και αυτό που λέει η λογική είναι πως όλοι έχουμε αντισώματα, υπάρχει ένα μικρό ποσοστό του πληθυσμού που δεν έχει. Ναι, καλά διάβασες, υπάρχει μία ασθένεια η οποία επιστημονικά ονομάζεται Κοινή Ποικίλη Ανοσοανεπάρκεια (ΚΠΑΑ-CVID) και είναι μια διαταραχή που χαρακτηρίζεται από χαμηλά επίπεδα ανοσοσφαιρινών (αντισωμάτων) στον ορό του αίματος και αυξημένη ευαισθησία σε λοιμώξεις.

Στην Ελλάδα υπάρχουν 150 άνθρωποι που νοσούν από αυτή την ασθένεια. Ένας εκ των 150 ανθρώπων που δεν έχουν αντισώματα, μιλά στο iPop, μας βοηθά να καταλάβουμε περί τίνος πρόκειται και μας περιγράφει το πώς είναι η ζωή, χωρίς αυτά:

  1. Τι σημαίνει το να έχεις έλλειψη αντισωμάτων από τον οργανισμό σου; Μπορείς να μας το εξηγήσεις λίγο;
  2. Για να τα πάρουμε από την αρχή, έμαθα ότι πάσχω από τη συγκεκριμένη ασθένεια, τον Μάρτιο του 2014. Κι αυτό το έμαθα έπειτα από μια πολύ σοβαρή γρίπη που με κράτησε στο κρεβάτι για μια εβδομάδα, με πολύ υψηλό πυρετό. Όταν έγινα, φαινομενικά τουλάχιστον, καλά, άρχισα να έχω συνεχόμενες ζαλάδες και πονοκεφάλους. Στην αρχή νόμιζα ότι ήταν επειδή ήμουν εξαντλημένος από την γρίπη. Αλλά τα συμπτώματα δεν υποχωρούσαν ακόμα και μετά από φαρμακευτική αγωγή. Το αποκορύφωμα, θυμάμαι, ήταν μια Παρασκευή πρωί. Ο πονοκέφαλος ήταν τόσο δυνατός που νόμιζα ότι θα τρελαθώ! Με πήγαν στο νοσοκομείο και ήμουν εκτός εαυτού! Δεν ήξερα που ήμουν και τι έκανα! Το βράδυ με βρήκε σε ένα δωμάτιο νοσοκομείου χωρίς να ξέρω το γιατί και το πως βρέθηκα εκεί! Ύστερα από πολλές εξετάσεις, έμαθα ότι πάσχω από κοινή ποικίλη ανοσοανεπάρκεια. Κοινώς, ο οργανισμός μου δεν παράγει αντισώματα, με αποτέλεσμα να είναι πολύ εύκολο να αρρωστήσω.
  3. Αυτό έχει κάποια επίπτωση στην καθημερινότητα σου; Τι θα άλλαζε, δηλαδή, αν κι εσύ είχες αντισώματα, όπως όλοι εμείς;
  4. Πρέπει να είμαι πάρα πολύ προσεκτικός για να μην αρρωστήσω. Οι γιατροί μου έχουν υποδείξει κάποιους τρόπους για να προστατεύω τον εαυτό μου. Για παράδειγμα, δεν πρέπει να βρίσκομαι σε κλειστούς χώρους με πολλά άτομα. Δηλαδή δεν μπαίνω σε Μ.Μ.Μ, δεν κάνει να πηγαίνω σε χώρους διασκέδασης, όπου επικρατεί κοσμοσυρροή και όταν βγαίνω από το σπίτι, πρέπει πάντοτε να φοράω μάσκα. Τα νοσοκομεία για μένα είναι απαγορευτικά. Μόνο με μάσκα και αυτό μόνο σε συγκεκριμένες πτέρυγες. Και φυσικά δε μπορώ να βρίσκομαι στον ίδιο χώρο με κάποιον άρρωστο. Π.χ. το καλοκαίρι, η θεία μου ήταν στο νοσοκομείο και δεν μπορούσαν να πάω να τη δω.
  5. Κάθε φορά που αρρωσταίνεις, δηλαδή, τι συμβαίνει στον οργανισμό σου; Παθαίνεις κάτι; Κι αν ναι, τι κάνεις;
  6. Την προσευχή μου γενικά. (γέλια) Πρέπει να πάω κατευθείαν στο νοσοκομείο. Αν δεν βρίσκεται εκεί ο γιατρός μου, τότε πρέπει να ενημερώσω τους γιατρούς για την κατάσταση μου και αμέσως να ξεκινήσω αγωγή. Αν τώρα κολλήσω κανένα συνάχι, πρέπει και πάλι να ξεκινήσω αγωγή. Φυσικά θα το περάσω πιο δύσκολα από ότι θα το πέρναγε ένας φυσιολογικός άνθρωπος. Δηλαδή αν εσένα κάνει να σου περάσει 3 μέρες, εμένα μπορεί να μου πάρει ακόμη και 10 ημέρες.
  7. Ξέρουμε ότι τα αντισώματα είναι ιδιαίτερα σημαντικά για τον οργανισμό μας, κάθε φορά που αρρωσταίνουμε. Αληθεύει αυτό ή τα αντισώματα συνδέονται και με άλλα θέματα που αφορούν την υγεία;
  8. Αντισώματα παράγει ο οργανισμός μας για να καταπολεμήσει την κάθε ασθένεια. Το θέμα με μένα είναι ότι δεν έχω αντισώματα. Όταν προσβληθείς από μια ασθένεια μια φορά, τότε ο οργανισμός σου παράγει αντισώματα για να μπορέσει να καταπολεμήσει την ασθένεια αυτή, αν σου «χτυπήσει την πόρτα» και δεύτερη φορά. Κατά κάποιο τρόπο ο οργανισμός κρατάει «ιστορικό». Το δικό μου ιστορικό είναι κενό! Ακόμα και τα παιδικά εμβόλια πρέπει να τα ξανακάνω από την αρχή.
  9. Κάτι τέτοιο, ας πούμε, θα μπορούσε να σου δημιουργήσει και περαιτέρω προβλήματα υγείας;
  10. Ίσως! Αυτό δεν το γνωρίζω. Όσο δεν αρρωσταίνω, τόσο το καλύτερο για μένα!
  11. Πώς το αντιμετωπίζεις;
  12. Πρέπει μια φορά το μήνα να μπαίνω στο νοσοκομείο, όπου μου χορηγούνται ενδοφλέβια, αντισώματα. Η διαδικασία αυτή κρατάει 12 ώρες. Και δεν είναι απλή. Εκτός από την κούραση που σαφώς περιλαμβάνει, ο οργανισμός μπορεί να μη τα δεχτεί και να αντιδράσει άσχημα. Το μόνο σίγουρο, που μου συμβαίνει κάθε φορά και το ξέρω, είναι ότι για τις υπόλοιπες 2 μέρες, θα είμαι ζαλισμένος. Μπορεί, όμως, να μου προκαλέσει πονοκεφάλους και εμετούς. Επίσης, καμιά φορά οι φλέβες δεν ανταποκρίνονται και οι νοσοκόμες ψάχνουν να βρουν τη σωστή φλέβα. Κάθε απόπειρα είναι κι ακόμη ένα τρύπημα…
  13. Αυτό είσαι αναγκασμένος να το κάνεις καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής σου ή θα υποχωρήσει κάποια στιγμή;
  14. Μέχρι στιγμής δεν υπάρχει άλλη θεραπεία. Με τα σημερινά δεδομένα πρέπει να το κάνω αυτό για όλη μου τη ζωή. Ελπίζω, όμως, ότι μετά από κάποια χρόνια ίσως βρεθεί μια καλύτερη θεραπεία. Η επιστήμη εξελίσσεται. Υπάρχει μια πολύ μικρή περίπτωση, αν ο οργανισμός μου πάρει τα πάνω του, να μην πηγαίνω κάθε μήνα, αλλά 1 φορά στους 3 μήνες.
  15. Γνωρίζεις από πού προέρχεται;
  16. Ακόμα δεν έχει βρεθεί η ακριβής αιτία της ασθένειας αυτής. Οι γιατροί εικάζουν ότι μπορεί να μου συνέβη, όταν ήμουν μωρό και πέρασα μια σοβαρή πνευμονία.
  17. Το κράτος σου καλύπτει τα νοσοκομειακά σου έξοδα;
  18. Το κράτος μου καλύπτει κάποια έξοδα αλλά όχι όλα. Το κόστος της θεραπείας που παίρνω είναι αρκετά υψηλό.  Πρέπει, βέβαια, να ανήκεις σε κάποιο δημόσια ταμείο. Οι ιδιωτικές ασφάλειες δεν αναλαμβάνουν περιπτώσεις σαν τη δική μου. Είχα ιδιωτική ασφάλεια, αλλά τώρα ζητάει περισσότερες εξετάσεις, για να σιγουρευτεί ότι η ασθένεια δεν ανήκει σε κάποιο αυτοάνοσο νόσημα.
  19. Πώς ένοιωσες τη πρώτη φορά που ο γιατρός σου ανακοίνωσε την ασθένεια σου;
  20. Στην αρχή δεν το πολυκατάλαβα. Δεν ήξερα τι ακριβώς είναι αυτό που έχω. Δεν έχω αντισώματα σκέφτηκα…. ε και τι έγινε; Μετά, όμως, όταν συνειδητοποίησα ότι έπρεπε να αλλάξω τον τρόπο ζωής, που είχα όλα αυτά τα χρόνια, τότε κατάλαβα και τη φύση της ασθένειας μου. Ξέρεις τι όμως; Δεν το βλέπω άσχημα. Πάντα θεωρούσα ότι είμαι διαφορετικός και ξεχωριστός και τώρα έχω ένα λόγο παραπάνω για να το πιστεύω αυτό. Δεν μπορώ να κάνω κάτι για να το αλλάξω. Έτυχε σε μένα και θα ζήσω μ’ αυτό, δεν το βάζω κάτω, ούτε στεναχωριέμαι. Θα μπορούσα να έχω κάτι πολύ χειρότερο και να μην υπήρχε θεραπεία. Όμως υπάρχει! Κουραστική μεν, αλλά υπάρχει! Είμαι θετικός άνθρωπος και πιστεύω ότι θα βρεθεί καλύτερη θεραπεία και δε θα χρειάζεται να περνάω από όλη αυτή τη ταλαιπωρία.
  21. Τι σε δίδαξε όλη αυτή η ιστορία;
  22. Όλο αυτό μου έμαθε να μην παίρνω τίποτα ως δεδομένο. Δεν θα είμαι, ούτε για πάντα νέος, ούτε για πάντα υγιής. Δεν πειράζει, τι να κάνουμε; Συνεχίζω να ονειρεύομαι και να ζω όσο μπορώ καλύτερα και πιο φυσιολογικά. Δεν το σκέφτομαι πια, το έχω εντάξει στην καθημερινότητα μου και έχει γίνει τρόπος ζωής μου.
  23. Έχεις γνωρίσει ή επικοινωνήσει με άλλα άτομα που να αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα με εσένα;
  24. Στο πλαίσιο, «ξεχωριστός» που σου έλεγα πριν, ξέρω ότι από τη συγκεκριμένη ασθένεια, πάσχουν το πολύ 150 άτομα στην Ελλάδα. Οπότε, είναι κάπως δύσκολο να γνωρίσω κάποιον με κοινή ποικίλη ανοσοανεπάρκεια. Βέβαια, πρόσφατα έμαθα ότι υπάρχει ένα φόρουμ στο διαδίκτυο, στο οποίο σκέφτομαι να ενταχθώ και να γνωρίσω, έστω και διαδικτυακά, άτομα με το ίδιο πρόβλημα.