Τα νέα για τον Παναγιώτη- Ραφαήλ απ’ τη Βοστώνη όπου βρίσκεται με τους γονείς του είναι πολύ ευχάριστα! Βγήκαν τα αποτελέσματα των εξετάσεων και θα λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που πρέπει.
Οι εξετάσεις που έγιναν στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital έδειξαν ότι ο μικρός μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που χρειάζεται.
Σε ανάρτησή της στο Facebook, η οικογένειά του ενημέρωσε για τα ευχάριστα νέα για τον Παναγιώτη- Ραφαήλ, γράφοντας μάλιστα πως η θεραπεία έχει προγραμματιστεί για τις 21 Νοεμβρίου:
Παιδιά είμαστε τοοοοσο χαρούμενοι!! Τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία! Πρώτα ο Θεός, είναι προγραμματισμένη για την Πέμπτη 21 Νοεμβρίου! Σας ευχαριστούμε πολύ!! Οι ευχές σας έπιασαν τοπο!! Να είστε όλοι καλά!!!
Τα νέα για τον Παναγιώτη- Ραφαήλ:
Παιδιά είμαστε τοοοοσο χαρούμενοι!! Τα αποτελέσματα των εξετάσεων βγήκαν! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μπορεί να λάβει τη…
Gepostet von Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ am Montag, 18. November 2019
Το κόστος της θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία υπολογίζεται σε 3 εκατ. ευρώ, ενώ το συγκεκριμένο ποσό συγκεντρώθηκε χάρη σε δωρεές.
Οι γονείς του είχαν ευχαριστήσει πολλές φορές όλους τους δωρητές, ενώ πριν από 3 μέρες είχαν γράψει στο Facebook:
Καλημέρα σε όλους από Βοστώνη!! Είμαστε απίστευτα ενθουσιασμένοι που τα καταφέραμε!!! Θέλουμε να ευχαριστήσουμε όλο τον κόσμο που μας βοήθησε με την καρδιά του και είμαστε τώρα εδώ! Επίσης, ένα μεγάλο ευχαριστώ στο MDA που εργάστηκε πολύ σκληρά για να οργανώσει αυτόν τον τεράστιο σκοπό! Να ευχαριστήσουμε ακόμη τον ελληνισμό εδώ, μας αγκάλιασαν αμέσως, καθώς και τη Χαρά, τη μαμα του Αντωνάκη, που από κοντά είναι ακόμα πιο γλυκιά!! Ο Παναγιώτης Ραφαήλ είναι καλά, κάναμε τις απαραίτητες εξετάσεις και περιμένουμε με αγωνία τα αποτελέσματα. Είδαμε τον κ. Δάρρα από κοντά, εξαιρετικός άνθρωπος και πολύ προσιτός, τον ευχαριστούμε για όλα! Με τη δική σας αγάπη καταφέραμε να φέρουμε το παιδί μας στα καλύτερα χέρια!! Να είστε όλοι καλά!!! Θα σας ενημερώνουμε για τις εξελίξεις!
Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018. Διαγνώστηκε αμέσως μετά τη γέννησή του με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μια σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης κι αναπνοής.
Δείτε πώς είχε ανακοινωθεί η αναχώρηση του μικρού ήρωα για τη Βοστώνη:
Ευχάριστα νέα: Ο μικρός Παναγιώτης- Ραφαήλ αναχωρεί για Βοστώνη!